El segundo cuerpo de Pernelle Marcon

Pernelle Marcon no tiene piernas ni gran parte de sus manos, pero se niega a ser definida como una persona con discapacidad. Su historia es la de una mujer que cada día aprende a convivir con un nuevo cuerpo, que lucha por erradicar cualquier tipo de discriminación y que no le cierra las puertas a ningún desafío. ¿Cuál es su próximo paso?

Fotografía principal: Ricardo Montoya @mantarayas1970

Me demoré más de dos semanas en concretar mi entrevista con Pernelle (Rochelle, 1992). Pero no porque ella fuera una persona difícil, sino porque tenía demasiados pendientes que culminar antes de regresar a Francia. Cuando al fin coincidimos en que la entrevista sería en Miraflores, ella fue muy clara: “Starbucks no, por favor”.

Tiempo después aprendí que su activismo es una pieza indispensable en el engranaje que mueve su vida. Y ella misma me lo explicó: “Es una multinacional que practica la evasión fiscal. Además, estar en el Perú y tomar café estadounidense me parece una aberración”. Al final nos encontramos en una cafetería colombiana y, desde el primer sorbo de café, no paramos de conversar.

El reflector mediático

Pernelle estuvo a punto de morir en el año 2012. Al inicio, ella pensó que tenía un resfrío (de hecho, fue al doctor y la mandaron de regreso a casa). Sin embargo, se sentía muy débil. No podía caminar y empezaron a salirle manchas violetas en la piel.

Lo siguiente que recuerda es que su madre llamó a los bomberos. Despertó echada en una camilla y le dijeron que tenían que amputarle las piernas. “Fue tan difícil de creer que solo me reí”, recuerda. El diagnóstico: una meningitis meningocócica que casi acaba con su vida. Perdió ambas piernas, los falanges de la mano izquierda y varios nudillos de la mano derecha. “No había elección”, recuerda con serenidad.  

Antes de ingresar a la sala de operaciones, Pernelle era una deportista de alto rendimiento y el balonmano una de sus grandes pasiones. Felizmente, la operación no la hizo olvidarse de ese hobbie. De hecho, al poco tiempo empezó a buscar una prótesis para hacer deporte. ¿El problema? El estado no podía subvencionar la compra y pedirle 20 mil euros a sus padres no era una opción. “Elegí escribir sobre lo que me pasó”, explica.

Al poco tiempo, no solo abrió un blog en Internet para compartir su historia con el mundo, sino también se unió a Handicap 2000, una ONG que apoya a personas discapacitadas. Su caso llegó lejos: apareció en un reportaje emitido por France 3, su historia se difundió en distintos portales de internet, y hasta fue catalogada como wonder woman por varios medios de comunicación.

Aunque logró recolectar el dinero suficiente para adquirir la prótesis, descubrió que las personas esperaban más de ella. “Era demasiada presión. Yo no quería ir a los paraolímpicos, sino disfrutar de mi vida. Después de mi amputación, regresé a la universidad y a vivir sola. Todo eso era un deporte en sí mismo”, asegura. 

En el camino también descubrió que existía una mirada “patética y triste” hacia las personas con discapacidad: “Jamás lloré frente a cámaras. Eso me molesta muchísimo. Creo que la televisión y algunos periodistas se sirven de esas historias para vender”.

Ese fue el punto de partida para revisar estudios sobre discapacidad y sociología. Así llegó a Ángela Davis y la interseccionalidad. “No es lo mismo ser ciego, mudo o tener amputada una parte del cuerpo. Hay personas que ni siquiera pueden hablar. Yo tuve la suerte de poder contar mi historia. Creo que si luchamos contra la discriminación, todos seremos felices”, asevera.

Un nuevo inicio

Pernelle se considera una mujer privilegiada. Vive sola, finalizó sus estudios en Literatura y Ciencias Políticas, acaba de culminar una Maestría en Gestión de las Instituciones Culturales, y nunca le ha faltado apoyo de su familia. Sin embargo, no todo ha sido tan fácil de sobrellevar. Aunque su carácter y su actitud frente a la vida reflejan que tiene todo bajo control, y difícilmente se quebraría ante cámaras, sí le ha costado adaptarse a su nuevo cuerpo. “Tengo 26 años y mi amputación ocurrió cuando tenía 19. Tengo solamente 7 años con este cuerpo. Ahora puedo hacer todo sola, pero tomó tiempo”, cuenta.

Hace unos meses, Pernelle empezó con sesiones de psicoterapia. Allí descubrió que también le había sido difícil acostumbrarse a la atención que recibía al tener un nuevo cuerpo. No se había dado cuenta, pero estaba peleando contra esa realidad. “No puedo esconderme ni luchar toda mi vida para que la gente no se acerque a mí. Soy una activista y, de cierta manera, esta enfermedad me ha permitido tener una audiencia”, asegura.

En la ciudad en la que vive, Pernelle encontró a “U-exist”, un estudio que diseña patrones para prótesis. Al poco tiempo, ellos le presentaron una oportunidad: modelar uno de sus productos en una pasarela de diseñadores independientes. Aceptó y ese fue el inicio de algo que jamás había considerado: convertirse en modelo. “Ahora es complicado proyectarme con un empleo a tiempo completo, porque mi estado físico cambia bastante. El modelaje podría ser un trabajo más flexible para mí”, dice. Lo cierto es que en su último trabajo, Pernelle llegó a desarrollar un surmenage producto del estrés, especialmente porque tenía que subir y bajar varias escaleras.

Su viaje a Lima tenía como fin la creación de su primer book de modelaje. Aquí se reunió con el reconocido fotógrafo Ricardo Montoya y la diseñadora Sophia Lerner, quienes la apoyaron para la realización de sus primeros retratos como modelo. Si hay algo de lo que está segura, más allá de si llegará a pasarelas en Europa, es que quiere trabajar para marcas con valores claros y transmitir un mensaje importante.

Justamente, uno de sus últimos proyectos, en el que está involucrado el fotógrafo peruano Mario Colán, consiste en una serie de fotografías que giran entorno a la identidad y la representación femenina a través del cuerpo. Pernelle lo tiene claro: si va llamar la atención, ¿qué mejor forma que canalizar su historia en algo positivo?